La asociación


Primeros pasos

Su andadura comenzó en mayo del 2017, tras ser conocidos varios casos de enfermedades raras en la localidad de Bermeo (Bizkaia), donde se promueve la creación de la Asociación y unidad de las familias, impulsado por la Asociación Kate Sarea Elkartea de Bermeo. Asociación sin ánimo de lucro que trabaja desde hace 5 años en la localidad de Bermeo, para garantizar por un lado el derecho básico de la alimentación a las personas que viven en el umbral de las pobreza o pasan por situaciones económicas y sociales desfavorables. Actualmente son más de 800 personas las atendidas mensualmente. También desarrollan labores de acompañamiento en distintas gestiones sociales, desde de su filosofía de trabajo en unidad, junto a otras organizaciones e instituciones.

EGDB lo forman actualmente, 11 familias y voluntarios. Las enfermedades se distribuyen en 8 casos en Bermeo, 2 en Mundaka y 1 en Ajangiz.

Ya se van conociendo nuevos casos en éstos y otros municipios de la comarca.

La Asociación pretende conocer todos los casos y llegar a todas las familias afectadas.



Objetivos

En este sentido la Asociación pretende romper la barrera del silencio, dar voz a todas las enfermedades raras y unir a las familias que sufren en silencio para unidas todas, lograr el cumplimiento de los siguientes fines, así recogidos en los estatutos:


01
Ofrecer APOYO a las familias, en el proceso de la enfermedad.

- Ofrecer información sobre las ayudas de las Instituciones Públicas y de otro tipo, durante el proceso de la enfermedad .

- Compartir experiencias e información disponible en distintos ámbitos de interés para las familias.

02

Buscar los RECURSOS disponibles para mejorar la calidad de vida de los hijos afectados por enfermedades raras y de su entorno familiar.

03

PROMOVER INVESTIGACIÓN de las enfermedades raras, como única vía que permita la curación en el mejor de los casos o mejorar la calidad de vida de quienes las padecen y su entorno familiar. La prevención, diagnóstico y tratamiento, se hacen imprescindibles y es la investigación, con recursos públicos y privados, la única vía que puede garantizarlos.

04

Adecuar RESPUESTAS médico-sanitarias, terapéuticas y de otra índole de manera eficiente, en la propia comarca Busturialdea-Urdaibai, y que igualmente pueden servir para otras patologías que sufran otros niños de la comarca y que igualmente puedan beneficiarse.

05

SOCIABILIZACIÓN de las enfermedades raras e integración social de quienes las padecen y sus familias

06

Promover la SOLIDARIDAD y NORMALIDAD con las personas afectadas por enfermedades raras, en toda la sociedad y ámbitos.

Acción

Para el cumplimiento de dichos fines, se llevan a cabo:


  • 01. Campañas de sensibilización en la sociedad en general sobre las enfermedades raras y sus efectos en quienes las padecen y su entorno familiar, como herramienta de integración social.
  • 02. Promoción y organización de eventos sociales y campañas para la difusión de los fines de la Asociación y obtención de fondos para la investigación de las enfermedades raras, correspondientes a los casos de las familias que componen la Asociación y para paliar las economías familiares, en tanto gastos médicos, de tratamientos, terapias, fármacos y de otra índole, asociados a las enfermedades y no financiados públicamente y que no pueden costear las familias.
  • 03. Promover la colaboración entre asociaciones constituidas a nivel de la comunidad autónoma vasca y nacional, con fines iguales o parecidos en el ámbito de las enfermedades raras.
  • 04. Así mismo colaborar en la organización o apoyo en eventos de otras Asociaciones con otro tipo de fines, pero siempre solidarios, sociales y/o culturales.
  • 05. Presencia en medios y redes sociales, de manera activa y búsqueda de colaboraciones y patrocinadores.
  • 06. Reuniones periódicas con Instituciones públicas, Centros escolares y otras entidades público-privadas, de interés para la Asociación.

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