28 de Febrero, Día Mundial de las enfermedades raras

Hola,

¿Sabías que hoy es el Día Internacional de las enfermedades raras?

Es también el día para el reconocimiento a la labor de todas las personas y Asociaciones como Eutsi Gogor Danok Batera, donde trabajan voluntarios y familias de niños y jóvenes que como yo, padecemos una enfermedad rara.

Trabajan para que todos las conozcáis y dejen de ser raras, y trabajan para recaudar fondos para la investigación de todas las enfermedades, que ayude a diagnosticarlas a tiempo y sea posible disponer de los tratamientos necesarios.

Yo como el resto, me siento como un guerrero, pues cada día lucho contra mi enfermedad. Cada día desde que me levanto de la cama recuerdo, cada día le gano una batalla a la enfermedad. Por otro lado, reconozco que me enfado muchas veces conmigo mismo, pues me pregunto ¿por qué me tocó a mí?

Se llaman enfermedades raras, pues son muy pocos los casos en el mundo. Pueden sufrirlas cualquiera, lo peor es que demasiadas veces, cuesta mucho diagnosticarlas, por lo poquito que se conoce de ellas y por ello, lo importante de poder investigar sobre ellas.

Algunas de estas enfermedades, se dejan ver en el aspecto físico, en gestos, ticks, o por alguna discapacidad física o mental o por ambas, por lo que en demasiados casos sufrimos burlas, prejuicios, acoso escolar y que nos provoca sin duda mucho sufrimiento a nosotros y a nuestras familias.

Yo mismo a veces por no entristecer o preocupar a mis padres, no les cuento que los he sufrido y que mi estómago se encoge por la tristeza y porque me hace mucho daño. Este es el motivo a veces de nuestro aislamiento, por miedo al rechazo, la vergüenza y por lo que a veces nuestra única salida es alejarnos para estar solos y sufrir en silencio. No es justo, no lo es. Yo he decidido luchar contra todo eso, pero necesito vuestra ayuda. ¿Te imaginas sentirte rechazado porque alguna cualidad tuya no encaja o no le gusta al resto? ¿Te imaginas cómo podría hacerte sentir? ¿Te imaginas querer ser parte de un grupo como uno más y que no te dejen? ¿Te lo imaginas?

Yo estoy dispuesto a luchar para que no nos suceda ni a mí ni a quienes lo sufren como yo. En realidad, para que no lo sufra nadie. ¿Cuento contigo? Sólo es cuestión de respetarnos todos, aceptando que en el fondo todos somos distintos en realidad pero todos iguales en tanto personas.

Deciros que las enfermedades raras, no son contagiosas, ni hacen daño a nadie, tan sólo necesitamos comprensión y que entre todos logremos sentirnos iguales.

Hay casos en los que no se aprecian en las personas, por ello nadie podría sospechar que las padecemos, pero están ahí e igualmente dan lugar a las burlas y al desprecio.Por ello es muy importante, detenernos un momento antes de prejuzgar. En general las enfermedades provocan limitaciones de tipo físico o mental según los casos y con ellas tenemos que aprender a vivir.

Con tu ayuda y nuestro esfuerzo, será mucho más fácil, eso sin duda.Necesitamos vuestra ayuda para sentirnos iguales al resto,y es posible únicamente desde el respeto entre todos.Pensad, que al igual que vosotros, tenemos ilusiones, nos gusta reir, compartir momentos y juegos con amigos, ir al colegio, al cine, pasear, hacer deporte, etc, auque en nuestro caso, nuestras limitaciones nos lo pongan más complicado y a veces nos impidan disfrutar con el resto.

Ayúdanos, a que la Enfermedad sea la Rara, no quienes la padecemos. Hazre guerrero como yo, de nuestra lucha que es en realidad la de todos.

EUTSI GOGOR DANOK BATERA


Las Enfermedades Raras(Poco frecuentes) situación actual y futuro

Nuestra Asociación acudirá como invitada a este evento.

ESTAS INVITADO IGUALMENTE A ASISTIR.Nuestra Asociación acudirá como invitada a este evento.

JUNTOS SUMANDO FUERZA, POR EL FUTURO DE QUIENES PADECEN ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS.




Laboral kutxa-Deia HEMENDIK SARIAK

EUTSI GOGOR DANOK BATERA elkartea, ha recibido junto a otras asociaciones y personas de la comarca Busturialdea-Lea Artibai, uno de los premios a modo de reconocimiento, por la labor que viene desarrollando desde mayo del año pasado, para apoyar a las familias de niños que padecen enfermedades raras, en la comarca BUSTURIALDEA-URDAIBAI.

Premios impulsados por la Laboral kutxa DEIA Hemendik Sariak y entregados en la vecina localidad de Lekeitio.

DANOK BATERA LORTUKO DOGU, UMEEN OSASUN ESKUBIDEA BETETZEN.


Bermeoko Udala

Deia



Comunicación y Sociabilización
de las enfermedades

Queda un largo camino por recorrer y disponen de fuerza, ilusión y confianza suficientes, para mirar hacia adelante positivamente, desarrollando más actividades y con una estrategia de comunicación en todos los ámbitos de la sociedad.


TALLERES
Organización de talleres en los cuatro centros escolares de Bermeo y Mundaka, donde cabe destacar la colaboración tanto de los alumnos, como del equipo de dirección y profesorado de todos ellos.
REUNIONES

Varias reuniones con los Ayuntamientos de Mundaka y Bermeo, localidades donde en aquel momento, eran localizadas las enfermedades.

Reunión con la Mancomunidad de Busturialdea.

MAREA ACTIVA
Presencia de manea activa, en redes sociales y medios de comunicación.

Merchandaising 2018


Camisetas para todas las edades y con las que se pretende construir una “marea roja", que de alguna manera dé voz a las enfermedades raras, a la solidaridad, a la fuerza e ilusión para seguir trabajando unidos todos al mismo tiempo de recaudar fondos.


Merchandaising 2017


Fueron diseñadas y puestas a la venta unaspulseras de colores.


 
 

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies