"Programa IMPULSO" para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades raras

Se prevé ayude a más de 1.200 menores y jóvenes

Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan el 'Programa IMPULSO', una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con FEDER, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico.

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La cámara vasca apoya a FEDER

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El Parlamento Vasco ha expresado, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, su apoyo a todas las personas afectadas, a sus familias y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha subrayado la necesidad de favorecer la investigación y continuar impulsando el diagnóstico precoz. Al finalizar el pleno de este jueves, la presidenta de la Cámara vasca, Bakartxo Tejeria, ha leído una declaración institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la misma, el Parlamento considera "esencial" llamar la atención de la sociedad vasca sobre lo que supone "convivir" con una enfermedad rara y transmitir que "han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones de todo el sistema sanitario, así como con la necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados".


Para la Cámara vasca "es fundamental seguir garantizando el acceso en equidad a los medicamentos y productos sanitarios de uso vital para las enfermedades raras". Además, ha subrayado la necesidad de "continuar" con la identificación de pacientes a través del registro de enfermedades raras y "proseguir con la mejora en el acceso a prestaciones y servicios como la rehabilitación y la atención psicológica". También cree que es necesario facilitar la derivación, autorizada por Inspección, territorial, autonómica o intercomunitaria, a todas las personas afectadas por enfermedades raras, y apoyando la creación de nuevos centros, servicios y unidades de referencia para una asistencia multidisciplinar integrada. Finalmente, ha abogado por agilizar los trámites en materia de dependencia y promover la inclusión laboral, así como seguir garantizando los recursos educativos y docentes para responder adecuadamente a las necesidades especiales del alumnado con enfermedades raras, sobre la base de la coordinación requerida entre los diferentes departamentos (Salud, Políticas Sociales y Educación)para ofrecer una atención global a las necesidades socioeducativas y sanitarias.

28 de Febrero, Día Mundial de las enfermedades raras

Hola,

¿Sabías que hoy es el Día Internacional de las enfermedades raras?

Es también el día para el reconocimiento a la labor de todas las personas y Asociaciones como Eutsi Gogor Danok Batera, donde trabajan voluntarios y familias de niños y jóvenes que como yo, padecemos una enfermedad rara.

Trabajan para que todos las conozcáis y dejen de ser raras, y trabajan para recaudar fondos para la investigación de todas las enfermedades, que ayude a diagnosticarlas a tiempo y sea posible disponer de los tratamientos necesarios.

Yo como el resto, me siento como un guerrero, pues cada día lucho contra mi enfermedad. Cada día desde que me levanto de la cama recuerdo, cada día le gano una batalla a la enfermedad. Por otro lado, reconozco que me enfado muchas veces conmigo mismo, pues me pregunto ¿por qué me tocó a mí?

Se llaman enfermedades raras, pues son muy pocos los casos en el mundo. Pueden sufrirlas cualquiera, lo peor es que demasiadas veces, cuesta mucho diagnosticarlas, por lo poquito que se conoce de ellas y por ello, lo importante de poder investigar sobre ellas.

Algunas de estas enfermedades, se dejan ver en el aspecto físico, en gestos, ticks, o por alguna discapacidad física o mental o por ambas, por lo que en demasiados casos sufrimos burlas, prejuicios, acoso escolar y que nos provoca sin duda mucho sufrimiento a nosotros y a nuestras familias.

Yo mismo a veces por no entristecer o preocupar a mis padres, no les cuento que los he sufrido y que mi estómago se encoge por la tristeza y porque me hace mucho daño. Este es el motivo a veces de nuestro aislamiento, por miedo al rechazo, la vergüenza y por lo que a veces nuestra única salida es alejarnos para estar solos y sufrir en silencio. No es justo, no lo es. Yo he decidido luchar contra todo eso, pero necesito vuestra ayuda. ¿Te imaginas sentirte rechazado porque alguna cualidad tuya no encaja o no le gusta al resto? ¿Te imaginas cómo podría hacerte sentir? ¿Te imaginas querer ser parte de un grupo como uno más y que no te dejen? ¿Te lo imaginas?

Yo estoy dispuesto a luchar para que no nos suceda ni a mí ni a quienes lo sufren como yo. En realidad, para que no lo sufra nadie. ¿Cuento contigo? Sólo es cuestión de respetarnos todos, aceptando que en el fondo todos somos distintos en realidad pero todos iguales en tanto personas.

Deciros que las enfermedades raras, no son contagiosas, ni hacen daño a nadie, tan sólo necesitamos comprensión y que entre todos logremos sentirnos iguales.

Hay casos en los que no se aprecian en las personas, por ello nadie podría sospechar que las padecemos, pero están ahí e igualmente dan lugar a las burlas y al desprecio.Por ello es muy importante, detenernos un momento antes de prejuzgar. En general las enfermedades provocan limitaciones de tipo físico o mental según los casos y con ellas tenemos que aprender a vivir.

Con tu ayuda y nuestro esfuerzo, será mucho más fácil, eso sin duda.Necesitamos vuestra ayuda para sentirnos iguales al resto,y es posible únicamente desde el respeto entre todos.Pensad, que al igual que vosotros, tenemos ilusiones, nos gusta reir, compartir momentos y juegos con amigos, ir al colegio, al cine, pasear, hacer deporte, etc, auque en nuestro caso, nuestras limitaciones nos lo pongan más complicado y a veces nos impidan disfrutar con el resto.

Ayúdanos, a que la Enfermedad sea la Rara, no quienes la padecemos. Hazre guerrero como yo, de nuestra lucha que es en realidad la de todos.

EUTSI GOGOR DANOK BATERA


Las Enfermedades Raras(Poco frecuentes) situación actual y futuro

Nuestra Asociación acudirá como invitada a este evento.

ESTAS INVITADO IGUALMENTE A ASISTIR.Nuestra Asociación acudirá como invitada a este evento.

JUNTOS SUMANDO FUERZA, POR EL FUTURO DE QUIENES PADECEN ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS.




Laboral kutxa-Deia HEMENDIK SARIAK

EUTSI GOGOR DANOK BATERA elkartea, ha recibido junto a otras asociaciones y personas de la comarca Busturialdea-Lea Artibai, uno de los premios a modo de reconocimiento, por la labor que viene desarrollando desde mayo del año pasado, para apoyar a las familias de niños que padecen enfermedades raras, en la comarca BUSTURIALDEA-URDAIBAI.

Premios impulsados por la Laboral kutxa DEIA Hemendik Sariak y entregados en la vecina localidad de Lekeitio.

DANOK BATERA LORTUKO DOGU, UMEEN OSASUN ESKUBIDEA BETETZEN.


Bermeoko Udala

Deia



Comunicación y Sociabilización
de las enfermedades

Queda un largo camino por recorrer y disponen de fuerza, ilusión y confianza suficientes, para mirar hacia adelante positivamente, desarrollando más actividades y con una estrategia de comunicación en todos los ámbitos de la sociedad.


TALLERES
Organización de talleres en los cuatro centros escolares de Bermeo y Mundaka, donde cabe destacar la colaboración tanto de los alumnos, como del equipo de dirección y profesorado de todos ellos.
REUNIONES

Varias reuniones con los Ayuntamientos de Mundaka y Bermeo, localidades donde en aquel momento, eran localizadas las enfermedades.

Reunión con la Mancomunidad de Busturialdea.

MAREA ACTIVA
Presencia de manea activa, en redes sociales y medios de comunicación.

Merchandaising 2018


Camisetas para todas las edades y con las que se pretende construir una “marea roja", que de alguna manera dé voz a las enfermedades raras, a la solidaridad, a la fuerza e ilusión para seguir trabajando unidos todos al mismo tiempo de recaudar fondos.


Merchandaising 2017


Fueron diseñadas y puestas a la venta unaspulseras de colores.


 
 

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