Nace la primera red social europea que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras de todo el mundo

El proyecto Share4Rare incluye la creación de una gran red social sobre enfermedades raras que, a diferencia de los foros convencionales, aglutina todas las patologías minoritarias y no está limitada por ninguna temática; se trata de un entorno seguro y accesible para usuarios que hayan sido validados previamente como pacientes o cuidadores. Esta gran red social incorpora algoritmos matemáticos, como los que utilizan las plataformas de dating para buscar afinidades entre personas, que hacen posible que cuando una persona hace una consulta, el sistema realice una búsqueda y proponga a los usuarios más idóneos para darle respuesta. Así mismo, facilitará poder conectar a pacientes con la misma enfermedad y los mismos síntomas. Ello ayudará al mutuo apoyo entre pacientes y familias, aspecto extremadamente complejo en las enfermedades de muy baja prevalencia y con alta heterogeneidad de síntomas. Todo ello será posible gracias a una red social segura y privada.

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EUTSI GOGOR DANOK BATERA elkartea, ha recibido junto a otras asociaciones y personas de la comarca Busturialdea-Lea Artibai, uno de los premios a modo de reconocimiento, por la labor que viene desarrollando desde mayo del año pasado, para apoyar a las familias de niños que padecen enfermedades raras, en la comarca BUSTURIALDEA-URDAIBAI.

Premios impulsados por la Laboral kutxa DEIA Hemendik Sariak y entregados en la vecina localidad de Lekeitio.


Bermeoko Udala

Deia



La
Asociación

Su andadura comenzó en mayo del 2017, tras ser conocidos varios casos de enfermedades raras en la localidad de Bermeo (Bizkaia), y donde se promueve la creación de la Asociación y unidad de las familias, impulsado por la Asociación Kate Sarea Elkartea de Bermeo (Asociación sin ánimo de lucro que trabaja desde hace 5 años en la localidad de Bermeo, para garantizar por un lado el derecho básico de la alimentación a las personas que viven en el umbral de las pobreza o pasan por situaciones económicas y sociales desfavorables. Actualmente son más de 800 personas las atendidas mensualmente. Tambien desarrollan labores de acompañamiento en distintas gestiones sociales, desde de su filosofía de trabajo en unidad, junto a otras organizaciones e instituciones.


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Camisetas de color rojo, para todas las edades y puestos a la venta, con una muy buena aceptación y con la cual pretendemos construir una “marea roja” , que de alguna manera dé voz a las enfermedades en la calle y lógicamente recaudar fondos.


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DANOK BATERA

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